(Da Redação com Cidade Portal)
O Canal HP teve acesso a história do pequeno Guilherme
Romagnoli, de apenas 5 meses de vida. Ele foi diagnosticado com Atrofia
Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença neuromuscular degenerativa e progressiva
que provoca a falência dos músculos comprometendo os movimentos motores,
sistema respiratório e deglutição (processo de enviar o bolo alimentar, o
líquido ou a saliva da cavidade oral para o estômago).
A família está em uma corrida contra o tempo. Segundo os
pais, o bebê ainda não conseguiu tomar os remédios que precisa. O Spinraza, de
produção alemã ou italiana, representa a única chance de tratamento e de
sobrevida para o bebê, que reside em Jussara (a 21 km de Cianorte). Amigos da
família iniciaram uma mobilização pelas redes sociais, que resultou em uma
campanha de arrecadação online, e também buscam o respaldo de entes
governamentais.
O medicamento necessário é capaz de produzir a proteína
que estabiliza o neurônio motor. O problema é que cada dose custa R$ 327 mil. A
campanha virtual R$ 84.059,39 até agora. Representantes do município em que
Guilherme reside pleiteiam que o Estado arque com os custos, e iniciaram as
tratativas com a Regional de Saúde, processo que pode demorar.
Momentaneamente, a esperança reside nas doações, que
podem ser efetivadas via cartão de crédito ou boleto. Veja mais detalhes no vídeo.
Clique nesse link para
fazer sua doação:https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-guilherme
