A mielomeningocele faz parte dos chamados disrafismos espinhais, malformações da coluna vertebral que atingem a medula espinhal. Podem ser chamados de espinha bífida oculta e espinha bífida aberta.
A espinha bífida oculta seria a forma benigna dos disrafismos espinhais, raramente detectando-se déficits neurológicos ao nascimento, ao contrário da espinha bífida aberta, cujo principal representante é a mielomeningocele.
Não se sabe ao certo o que causa a doença. Assim como acontece com muitos outros problemas de saúde, esta condição parece resultar de uma combinação de fatores genéticos e ambientais, como histórico familiar de malformações da coluna vertebral e deficiência de ácido fólico.
A Liz nasceu com a malformação e tem uma linda história contínua de superação. Quando seus pais, Janahine e Eibe Frois descobriram sua condição ainda na gestação, o desespero tomou conta do casal, devido nunca terem ouvido falar sobre a doença.
Foi então que início uma grande luta pela vida da pequena. Os cuidados ainda na barriga da mamãe tiveram que ser enormes e, após seu nascimento, Liz passou por 7 cirurgias necessárias para que seu desenvolvimento fosse menos prejudicado possível.
Com tantos cuidados, o casal precisou mudar totalmente a rotina, principalmente de trabalho. Eibe precisou ser o único provedor da casa nos primeiros meses, enquanto Janahine se doava a cuidar da filha e enfrentava viagens de dias para hospitais em Curitiba.
Prevendo a dificuldade financeira que a família teria pela frente, amigos de São João do Ivaí se reuniram e realizaram uma rifa, que conseguiu levantar uma boa quantia para o início da vida de Liz e seu tratamento. Ela fez um ano no dia 27 de maio de 2022.
“Foi um ano desafiador, onde aprendemos muito com ela. Todos os dias é um aprendizado diferente. O amor é o que nos move e nossas vidas são em função ao desenvolvimento e para proporcionar melhor qualidade de vida a ela”, comenta a mãe.
Ao invés de se revoltarem com a condição da filha, o casal procurou o caminho do acolhimento e do amor. Passaram a conhecer outros casos e a manter contato com outra pais que vivenciam a mesma luta pelos seus filhos.
Eles conheceram a a Associação Brasileira Superando a Mielomeningocele e passaram a contar com suporte de informações e ajuda. Outubro é o mês de conscientização da Mielomeningocele e da Hidrocefalia, com o tema Outubro Amarelo. “Apoiamos essa campanha pela Liz e por seus iguais. Assim como não conhecíamos sobre a Mielomeningocele, sabemos que é pouco conhecida por poucos e as pessoas precisam saber do que se trata. Nossa filha é nosso amor e nossa luta é para que ela tenha uma vida digna”, concluiu Eibe.
A rotina de Liz
Ainda sobre o tratamento da Liz, os pais destacam uma rotina intensa. Diagnosticada com mielomengocele com CHIARI tipo 2.
Foi feito correção da mielo pós nascimento. Após uma semana passou por cirurgia para colocação da válvula de derivação peritoneal (DVP) motivo Hidrocefalia.
“Ela precisará de acompanhamento com neurocirurgião, fisioterapia, ortopedista e urologista para a vida toda. São três dias de fisioterapia por semana, cada sessão com um foco diferente. Duas vezes por mês ela faz terapia ocupacional na APAE e está prestes a iniciar com acompanhamento fonoaudiólogo”, conta a mãe.
Janahine ainda relata que cada consulta com especialistas tem uma frequência diferente. Com neurologista, por exemplo, é a cada dois meses. “Estamos acompanhando com mais frequência para ajustar o tratamento, pois o diagnóstico foi de intestino e bexiga hiperativa neurogênica. Foi iniciado o procedimento de cateterismo limpo (sonda de alívio uretral) de 4 em 4 horas, por enquanto, e dormir com a sonda aberta”.
Liz toma medicações continua (PEG 4000, RETEMIC e NETROFURATONINA ( PROFILÁTICO). “A estipulação contínua em casa também faz parte do tratamento”, frisa a mãe.
Sobre a Mielomeningocele
A medula espinhal é responsável pela passagem dos estímulos nervosos para os membros inferiores, bexiga e intestino. Na presença desta malformação a medula espinhal fica lesionada e a função destes órgãos fica comprometida, contemplando desde fraqueza muscular e perda de sensibilidade a ausência completa dos movimento de pés e pernas, ausência de controle do intestino e da bexiga e problemas de quadris e de coluna, como escoliose, inclusive com necessidade de cirurgias corretivas no decorrer da vida. Além destas complicações a mielomeningocele cursa com hidrocefalia, condição em que há um excesso muito grande de líquido espinhal na cabeça, pressionando o cérebro e o lesionando durante a gestação.
Sabe-se hoje que as sequelas causadas pela mielomeningocele não ocorrem somente pela malformação em si, mas também por exposição das fibras nervosas ao líquido amniótico, que machuca cada vez mais esses nervos durante a gestação. Por isso a cirurgia intrauterina desde 2011 é o tratamento de escolha para a correção da mielomeningocele. Vários estudos mostram que as crianças portadoras de mielomeningocele operadas ainda no útero de suas mães evoluem com menos sequelas motoras e com hidrocefalias menos severas, reduzindo em 50% a necessidade de colocação de válvulas para drenagem do líquido espinhal.
