A Secretaria Municipal de Assistência Social de São João do Ivaí está promovendo uma campanha de conscientização sobre doenças raras, com o objetivo de informar a população sobre a importância do diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e suporte contínuo para os pacientes.
A ação conta com a participação de diversos órgãos da Assistência Social, como CRAS, CREAS, Departamento da Mulher, Programa Criança Feliz e Conselho Tutelar, que realizaram reuniões e bate-papos para reforçar a importância do tema. Além disso, a secretaria recebeu camisetas da campanha promovida pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras (APDSR), que reúne instituições voltadas para a disseminação de informações e luta por políticas públicas efetivas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e familiares.
A Associação Dar a Mão, com sede em São João do Ivaí, também participa da mobilização. A entidade é a única no Brasil a atuar especificamente no acolhimento e inclusão de pessoas com Agenesia de Membros, promovendo ações de suporte e a doação de próteses feitas em impressoras 3D para beneficiar crianças e adultos com a condição.
O desafio invisível das doenças raras
As doenças raras afetam um pequeno número de pessoas na população — geralmente menos de 1 a cada 2.000 indivíduos — mas, juntas, representam um grande desafio para a saúde pública. Estima-se que existam mais de 7.000 tipos catalogados no mundo, a maioria de origem genética, progressiva e sem cura definitiva.
A falta de informação e o diagnóstico tardio são os maiores desafios enfrentados pelos pacientes, impactando diretamente a qualidade de vida e dificultando o tratamento. A secretária municipal de Assistência Social, Geane Poteriko, destacou a relevância da campanha para levar mais visibilidade ao tema e garantir que mais pessoas tenham acesso às informações necessárias.
“A campanha tem um papel fundamental na conscientização. No Brasil, trabalhamos em conjunto com a Aliança Paranaense de Doenças Raras e outras instituições para levar informação, que é o primeiro passo para garantir direitos. Trouxemos essas camisetas como forma de dar visibilidade à causa e você verá bastante roxo por aí. Estamos distribuindo para servidores do Departamento de Saúde, Educação e outros setores, porque a conscientização não pode acontecer apenas no mês de fevereiro, mas sim ser contínua ao longo do ano”, afirmou Geane.
Compromisso municipal com a inclusão e a informação
A campanha também busca estreitar laços com outras secretarias municipais, autoridades e vereadores, discutindo a necessidade de políticas públicas mais eficazes para o atendimento de pacientes com síndromes e doenças raras.
Além de divulgar informações essenciais, a ação auxilia na construção de uma rede de apoio entre pacientes, profissionais da saúde e gestores públicos.
