Morreu aos três anos de idade, na madrugada desta quarta-feira (15), o menino Vinícius de Brito Samsel, que esperava pelo remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. A criança, que vivia em Engenheiro Beltrão, no norte do Paraná, foi diagnosticada aos dois meses de vida com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1.
Vinicíus foi internado no Hospital Santa Casa de Misericórdia de Campo Mourão na noite desta terça-feira (15), após apresentar saturação baixa e batimentos cardíacos desregulados, segundo a família. Ao chegar na unidade, ele foi encaminhado a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e precisou ser intubado.
“O dia de hoje foi muito difícil para nós. Conversamos com os médicos e o caso do nosso menino é muito grave. Estamos com muito medo”, divulgou a família do pequeno, nas redes sociais.
Poucas horas depois, a família publicou que Vinícius não havia resistido. “Você lutou até o último segundo, filho. Foi tudo tão rápido que ainda não conseguimos acreditar que você não estará mais entre nós. […] Agora não tem mais sofrimento, agora você pode descansar”, escreveu.
Em junho do ano passado, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) negou o fornecimento do medicamento – que custa cerca de R$ 12 milhões – ao menino, disse a advogada especialista em saúde Graziela Costa Leite.
“O STJ negou o direito ao tratamento dele, negando assim o direito à vida a uma criança brasileira. Eu prometi que eu iria lutar até as últimos instâncias para conseguir ao Vinícius o seu direito à vida. Chegamos ao STF [Supremo Tribunal Federal]. […] Hoje, venho informar a vocês que o STF, através do relator ministro Edson Fachin, proferiu a decisão em favor da vida do Vinícius, condenando o Estado do Paraná, assim como a União Federal, a concretizarem o artigo 195 da Constituição, garantindo o direito à saúde e à vida ao Vinícius”, afirmou a advogada em 7 de dezembro do ano passado.
Cerca de um mês depois, a família do menino divulgou que estava cobrando do Governo Federal uma resposta sobre o fornecimento do medicamento e explicou que uma liminar determinava a compra do Zolgensma em até 72h após a decisão do STF.
“E, por ironia da vida, após ganhar na Justiça o direito ao medicamento desde dezembro, a União resistiu muito em cumprir a decisão do STF. Ontem [terça-feira, 14], a União fez o depósito em conta judicial. Praticamente no mesmo dia de sua partida”, lamentou a advogada, em seu perfil no Instagram.
O depósito de R$ 7,3 milhões para a compra do fármaco ocorreu nesta terça-feira (14), poucas horas antes de o menino morrer. A Banda B procurou o Ministério da Saúde para questionar o atraso no depósito, mas não obteve retorno até a publicação desta reportagem, e o espaço segue aberto. A reportagem também procurou o Governo do Paraná e aguarda posicionamento.
Vinícius precisava receber a medicação antes de completar dois anos de idade, como mostrou a Banda B em novembro de 2021. Para tentar arrecadar os R$ 12 milhões, a família recorreu a campanhas de arrecadação nas redes sociais e nas ruas.
O corpo do menino, que completou três anos no mês passado, foi velado até as 18h desta quarta-feira (15), em Engenheiro Beltrão.
